О хосписе

История создания первого государственного Детского хосписа в Российской Федерации началась в Санкт-Петербурге, а именно в Николо-Богоявленском соборе, где служил о. Александр, куда приходили люди, которые нуждались в помощи для своих тяжелобольных детей. Храм поначалу помогал от случая к случаю: собирал средства, покупал лекарства, приглашал специалистов для дополнительных консультаций, но, по словам отца Александра, «хотелось сделать чуть больше».

В 2003 г., по инициативе Санкт-Петербургской епархии Русской Православной Церкви, был организован Благотворительный фонд «Детский Хоспис», под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Через три года, когда фонд оказывал помощь около 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, стало очевидно, что пациентам не хватает медицинской помощи.

Так в 2006 году БФ «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис». Получение лицензии на медицинскую деятельность позволило Медицинскому учреждению «Детский хоспис» принять на работу медицинских сестер, врачей и оказывать медицинскую помощь на дому. Работа с тяжелобольными детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому и выездные мероприятия. Для малоимущих семей была организована доставка лекарств и продуктовых наборов. С детьми и их близкими занимались психологи, волонтеры. 2-3 раза в месяц организовывались выезды — в театры, на концерты, в музеи. Работа психолога с семьей продолжалась и после ухода ребенка из жизни

Приезжая в семьи, специалисты чувствовали, насколько дети и их близкие одиноки в своей беде. Именно тогда была сформулирована наша главная задача – всегда быть рядом с семьей, столкнувшейся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать всем членам семьи полноценно жить, общаться и ценить каждый прожитый день.

К 2009 году назрела необходимость перейти от инициативной работы небольшой некоммерческой организации к созданию государственного учреждения. Губернатор Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко поддержала инициативу по созданию первого в России государственного хосписа для детей. Отец Александр выбрал место для будущего государственного Детского хосписа. Были выделены средства на реконструкцию здания на территории парка Куракина дача и приобретение оборудования.

Реконструкции бывшей летней резиденции Николаевского сиротского пансиона проводилась в соответствии с требованиями закона об охране памятников. Создать здесь современное медицинское учреждение, можно было, только восстановив здание с полным сохранением внешнего вида, габаритов и применением исторических материалов.

Проект реконструкции переделывали трижды. В итоге в здании разместили абсолютно все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй и третий этаж детей-колясочников, бассейн, каминный зал, современную кухню и столовую.

Мы считаем, что все, что окружает наших пациентов, должно радовать и помогать им жить. На окружающей здание Хосписа территории было установлено несколько интересных конструкций, в том числе, например, качели для колясочников, позволяющие ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет. Многие наши дети на колясках здесь впервые ощутили, что такое качели. Детская площадка тоже приспособлена для детей на колясках, имеет пандусы, по которым они могут передвигаться.

1 июня 2010 года открылись двери СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» или просто «Волшебного дома», как иногда говорят про него пациенты. В нем предусмотрено все для детей с ограниченными возможностями, но ничто здесь не напоминает больницу, потому что появлению первого в Российской Федерации государственного Детского хосписа предшествовали долгие и трудные 7 лет работы сотрудников Благотворительного фонда и Медицинского учреждения «Детский хоспис».

Собственно говоря, история появления Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (Детский)» — это история сбывшейся мечты. Она родилась в душе одного человека, отца Александра Ткаченко, который воодушевлял людей работать вместе с ним ради ее воплощения.

Эта история имеет свое продолжение. Ведь нельзя расставаться с теми, с кем вы стали одной семьей, даже если пациенты Санкт-Петербургского детского хосписа достигли восемнадцати лет. Дети с тяжёлыми заболеваниями, привыкшие к помощи детских учреждений паллиативной медицинской помощи, к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни, вынуждены адаптироваться к резкому изменению условий помощи.

Вот тогда и было принято решение организовать консультативную встречу представителей власти города с семьями «выпускников» детского хосписа, перешагнувших 18-летний рубеж и перешедших во взрослую систему паллиативной помощи. По итогам обсуждения трудностей, с которыми столкнулись пациенты, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи, городом было принято решение о создании учреждения нового типа для «молодых взрослых». Создание хосписа для «молодых взрослых» должно решить вопросы плавного перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения, обеспечить преемственность помощи для пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, достигших 18-летнего возраста.

В 2022 году СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» переименовался в Санкт –Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)» и расширил спектр оказания паллиативных услуг.

Структура Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых

Все созданные с 2003 года организации, успешно работают вместе. Сегодня Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых представляет собой партнерство трех организаций:

Благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица», который был реорганизован в 2021 году путем преобразования Благотворительного фонда «Детский хоспис»,
Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)», переименован в 2022 году,
Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», которая была реорганизована в 2016 году путем преобразования Медицинского учреждения «Детский хоспис».
Каждый участник партнерства выполняет свою задачу и вместе эти организации работают на повышение качества жизни пациентов на последней стадии развития болезни, а также их родителей в период болезни пациента и после его смерти.

Все услуги Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых – бесплатны для пациентов и их родных.

Основными принципами деятельности хосписа являются:

общедоступность и равнодоступность помощи в хосписе и на дому;
гуманность к страданиям пациентов и их родственников;
уважение пациента как личности;
открытость диагноза при условии готовности пациента принять его;
отношение к смерти как к естественному процессу, который не следует приближать, но и не мешать естественному уходу пациента;
искренность в отношениях с пациентами и их родственниками;
максимальное удовлетворение физических, психологических, духовных и религиозных потребностей пациентов;
максимальное приближение условий пребывания в хосписе к домашним;
объединение усилий и работа в единой команде ради повышения качества жизни пациента (пациент, его близкие, медицинский персонал, специалисты социально-психологической службы и другие сотрудники детского хосписа).
СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)»

Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи, а также социальную, психологическую и духовную помощь пациентам и членам их семей в период болезни и после смерти пациента. Помогает в развитии паллиативной помощи в регионах страны.

Кому помогает: жителям Санкт-Петербурга, оказывает помощь, направленную на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.

Кто помогает: команда специалистов – медицинские работники, психологи, социальные работники, воспитатели сопровождают пациента и его родных амбулаторно, в том числе на дому или в стационарах по адресам:

Для детей по адресу: г. Санкт-Петербург, ул. Бабушкина, д. 56, корп. 3, лит. А. – 17 коек, г. Санкт-Петербург, г. Павловск, ул. Красного Курсанта, д. 3, лит. А – 9 коек.

Для «молодых взрослых»: г. Санкт-Петербург, г. Пушкин, Московское шоссе, д. 7, лит. А. – 15 коек.

АНО «Детский хоспис»

Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи, а также социальную, психологическую и духовную помощь пациентам и членам их семей в период болезни и после смерти пациента.

Кому помогает: детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, а именно:

детям, проживающим в Российской Федерации, в возрасте с 6 месяцев до 18 лет и их семье – бесплатное проживание и питание, организация досуга в отделении социальной помощи (г. Санкт-Петербург, Коннолахтинский пр., д. 23, литер А), в период прохождения лечения в больницах;
детям, проживающим в Санкт-Петербурге в возрасте с 6 месяцев до 18 лет, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи и их семье в организации досуга с учетом возможностей и потребностей ребенка, организация развлекательных мероприятий
Основные проекты:

проведение «Школы паллиативной помощи», конгрессов и других мероприятий для специалистов.
БФ «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица»

Оказывает услуги: помощь в организации паллиативной медицинской, социальной, психологической и духовной помощи больным пациентам, страдающим неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, а также психологической и духовной помощи их родственникам в период и после смерти, а именно:

финансирование строительства новых стационаров;
привлечение дополнительного финансирования государственным хосписам и паллиативным службам;
социальная помощь, в том числе приобретение медицинских изделий для использования на дому, оплата билетов, исполнение новогодних мечт.
Кому помогает:

паллиативным службам, создаваемым на территории Российской Федерации;
семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием.
Сотрудничество государственного учреждения и некоммерческих организаций позволяет нам обеспечить комплексный подход в оказании паллиативной медицинской помощи и повышению качества жизни наших пациентов.

Медицинская помощь: избавление от боли и других симптомов, динамическое наблюдение пациентов, сопровождение и обучение родителей по уходу за пациентами, в том числе и пациентам на аппаратах ИВЛ.

Психологическая помощь: помощь в улучшении контакта между пациентом и его родителями, нормализация психологического состояния, снижение тревожности, стресса, депрессивных и невротических реакций, проведение индивидуальных занятий по коррекции нарушений развития пациентов и восстановлению нарушенных функций, консультирование родителей по вопросам особенностей развития и обучения пациентов, организация досуга с учетом возможностей и потребностей пациента, организация развлекательных мероприятий

Духовная помощь: возможность вместе с сотрудниками хосписа получить поддержку священнослужителя в зависимости от предпочтений и вероисповедания семьи, найти ответы н вопросы, связанные с поиском смысла болезни, жизни и смерти.