«Если больной тебя примет, ты здесь работаешь»
Патронажную службу возглавляет педиатр Наталья Ширяева. Она работает в хосписе больше 10 лет. Наталья Михайловна только переехала в Петербург и искала работу недалеко от дома. Пришла по объявлению и ее приняли в тот же день. Сейчас такое сложно представить: все претенденты проходят собеседование с психологом. Но первое время после открытия стационара на улице Бабушкина персонал набирал основатель хосписа отец Александр. А у него был свой подход к кадрам:
«Вы не поверите, как все было. Я зашла в кабинет к Александру Евгеньевичу (протоиерей Александр Ткаченко). Он говорит, иди сейчас к онкологическому больному, если он тебя примет - ты будешь здесь работать, если- нет, то - нет. Я надела халат, помыла руки и пошла в палату к ребенку. Я его хорошо помню. Он находился на обезболивании наркотическими препаратами, но был в ясном сознании, адекватно отвечал на вопросы. Мы сразу нашли с ним общий язык и меня приняли».
«Когда ребенок дома, у него совсем другая жизнь»
В Петербург Наталья Михайловна приехала уже опытным медиком. Но, признается, до хосписа ей никогда не приходилось работать с детьми в таком тяжелом состоянии. Здесь врач впервые в жизни столкнулась с такими редкими заболеваниями, как, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), с врожденной генетической или органической патологией или после тяжелых ДТП. Но больше всего медика удивили дети, которые находились дома на портативных аппаратах искусственной вентиляции легких. Петербургский хоспис был пионером внедрения этой практики в России. 10 лет назад в регионах такие дети лежали только в реанимации. Когда Наталья Ширяева только пришла на работу, дома на ИВЛ находились около 10 человек, сейчас патронажная служба курирует больше 70 детей, зависящих от респираторной поддержки, но которые при этом находятся в родных стенах.
-Вы считаете, что практика ИВЛ на дому оправдала себя?
«Конечно! Вы представьте. Один из самых первых детей, которого перевели у нас на ИВЛ домой – Арсений с СМА, он до этого 4 года жил в стационаре, без мамы, один в общей реанимации, а там риск подхватить инфекцию 99,9 %. А когда ребенок дома, в своей среде, в любви, заботе, у него совсем другая жизнь. Арсению сейчас уже 18 лет. Дети гуляют с аппаратом. Конечно, это однозначно лучше!»
«Здравствуйте! Выездная служба!»
Наталья Михайловна признается, что до сих пор при знакомстве с новыми людьми старается не говорить, что работает в хосписе. Обычно она объясняет, что работает с тяжелобольными детьми. Слова «хоспис» сотрудники выездной службы стараются избегать и во время работы с подопечными, которых она всегда ласково называет «детки».
«Когда мы приезжаем к деткам, мы никогда в домофон не скажем: «Здравствуйте! Это детский хоспис». Мы всегда говорим: «Здравствуйте! Выездная служба». Во-первых, чтобы не шокировать окружающих, бабушек на скамеечке, во-вторых, ребенка не травмировать. Если он страдает онкологическим заболеванием, то испугается. Особенно подростки. Они все читают в интернете, прекрасно знают про свой диагноз, и что такое детский хоспис тоже знают. Были несколько случаев, когда мы табличку на входе в стационар закрывали от ребенка, чтобы он не знал, куда его привезли».
«У нас очень благодарные родители»
В подразделении работают 12 человек. При необходимости, в состав бригады входят узкие специалисты: реаниматолог, невролог или онколог. В зависимости от состояния больного, сотрудники патронажной службы навещают пациентов через каждые три месяца или несколько дней: осматривают, назначают лечение, следят за исправностью оборудования. По словам Натальи Михайловны, подопечные всегда встречают медиков очень тепло. На визит нет регламента в 15 минут, как в обычной поликлинике, бывает бригада задерживаются на одном адресе на полтора часа и дольше. Раньше Наталья Михайловна могла сорваться и поехать к своим подопечным в свой выходной или ночью, но усилием воли заставила себя поставить границы:
«Должно быть одинаковое отношение ко всем, как у пациента с врачом. Личные отношения здесь не уместны, дружить не надо. Если я для одного сделаю исключение, то потом потребуется так делать всем, а это невозможно, пациентов много. Хотя у нас очень благодарные родители. Много случаев, когда детки ушли из жизни, а родители до сих пор нам пишут, приходят к нам. Мы поздравляем друг друга со всеми праздниками».
«Я просто работаю с больными детками».
Про эмоциональное выгорание людей помогающих профессий Наталья Михайловна, конечно, знает, но не считает это своей проблемой. Руководитель выездной службы действительно производит впечатление человека, который горит на работе ровным светом, всегда пребывая в хорошем и спокойном расположении духа:
«Сколько проходила занятий, не заметила выгорания. У меня дома о моем рабочем дне никто не знает. Зачем им знать о том, где я была, что я делала, какие пациенты, какие удачи или неудачи были? Я просто работаю с больными детками».