Каково это – полгода видеть своих новорожденных детей всего по сорок минут в день? Жизнь Татьяны кардинально изменилась полтора года назад, когда на свет появились её долгожданные дочки-близняшки Арина и Амина. 

Но это история не про трудности, а про невероятную, бьющую ключом материнскую энергию. Это честный разговор с женщиной, которая умеет ценить каждую секунду рядом со своими детьми, не поддаётся рутине и находит в себе силы для спонтанного побега на край земли – просто чтобы посидеть на песке, посмотреть на море и вернуться к своей семье с абсолютно перезаряженной батарейкой.

— Татьяна, расскажите немного о себе. Чем вы занимались до того, как в вашей жизни появились девочки?

— Мне 41 год, я коренная петербурженка. До рождения дочек моя жизнь была совсем другой – как я говорю, «работала белым человеком». Сидела за компьютером, занималась оптовыми закупками, приходами, расходами и прочей бухгалтерией. Причём работала в сфере кондитерских изделий – так что у меня на протяжении многих лет была в буквальном смысле сладкая жизнь. Я жуткая сладкоежка. Одно время даже уходила в свободное плавание, открывала свой небольшой кондитерский магазинчик. Пробовала себя во флористике, много чем увлекалась.

Пока лежала здесь, в хосписе, в первое время от скуки тоннами вязала корзинки и сумки. Но сейчас уже ничего такого не делаю – времени не хватает ни на что, да и дома эти сумки ставить уже некуда.

— Как вы впервые оказались в хосписе?

— Девочки родились недоношенными, совсем крошечными. Близнецы ведь долго не сидят, поэтому их экстренно прямо из роддома перевели в специализированную больницу. Там они провели первые шесть месяцев своей жизни. А оттуда нас направили сюда. Так получилось, что мы в хосписе уже почти год: сначала долго лежали в стационаре, потом уезжали домой, снова возвращались. У нас есть свои специфические сложности со здоровьем, поэтому, как я шучу, мы периодически приезжаем, чтобы хоспис нас не забывал и не расслаблялся. А если серьёзно – здесь мы отдыхаем.

— Как устроен ваш обычный день дома, когда вы не в стационаре?

— Дома хобби и отдых не получаются от слова «совсем». У дочек очень плотный график. Поскольку они круглосуточно зависимы от аппаратов, мы занимаемся только дома: через день к нам приходит доктор. Каждая дочка занимается по полтора часа – массаж, лечебная физкультура.

Вот и считайте: пока утром встали, умылись, поели, поиграли – уже время прогулки. Пришли, пообедали – и начинаются занятия с двух часов дня и до пяти вечера. Параллельно нужно успеть приготовить еду, сделать уборку. А там уже и вечер: снова гигиенические процедуры, переодевания, кормление – и спать. На следующий день – подготовка к новому циклу. Это непрерывная рутина, поэтому стационар хосписа для нас – это настоящий островок передышки.

— Помните свои эмоции, когда вы впервые приехали в хоспис?

— Когда стоял вопрос о переводе из больницы, было страшно. Очень страшно. Мы вообще не знали, что это за место и как всё будет устроено. Изначально планировалось, что мы поедем сюда со старшей дочкой, но не получилось – в хосписе на тот момент был всего один свободный аппарат ИВЛ, который подошёл младшей, Арине. Вдобавок старшая дочка тогда приболела.

В итоге Арину повезли на скорой, а я поехала сама. Приехала абсолютно одна, в голове каша, ничего не понимаю: куда идти, кого искать? Для меня слово «хоспис» тогда звучало как приговор, как страшная серая больница. Тот первый месяц был самым тяжёлым: Амина оставалась в больнице, Арина – здесь, и я разрывалась между двумя учреждениями, пока наконец Амину тоже не перевели к нам. Но как только мы воссоединились втроём, жизнь хосписа перестала быть грустной. Наоборот, мы выдохнули: всё, мы вместе, они со мной, они рядом.

— Вы упомянули, что до перевода в хоспис девочки провели в больнице полгода. Как вы пережили это время?

— Эти полгода я каждый день ездила к ним как на работу. Они ведь были совсем крошечные, грудные, их нужно было кормить. Но в той больнице действовали жесточайшие правила: родителям разрешали побыть с детьми буквально по 30–45 минут в день. Всё остальное время они лежали одни.

И когда мы попали в хоспис, где можно находиться с детьми в режиме 24/7, у меня случился культурный шок. С одной стороны – безумная радость, что мои дети наконец-то будут со мной каждую секунду. А с другой – парализующий страх. У девочек куча трубок: трахеостомы, гастростомы. Как это всё обрабатывать? Как санировать? Что делать, если аппарат запищит?

Но медсёстры хосписа меня всему обучили моментально. Буквально через неделю я уже абсолютно спокойно и уверенно всё делала сама и ни в чьей помощи не нуждалась. Нас окружили такой заботой! И младший персонал, и медсёстры, и другие мамы в коридоре постоянно подходили, успокаивали: «Тихо, расслабься, здесь всё нормально, со всем справишься». Мы со всеми так подружились, что сейчас у нас уже по-настоящему тёплые, родские отношения.

— То есть в хосписе вы впервые смогли побыть с дочками?

— Представляете, я в хосписе впервые в жизни взяла своих детей на руки. До этого полгода в больнице мне не разрешали этого делать – к ним нельзя было лишний раз прикасаться. Когда приехала Арина, я спросила у дежурной медсестры: «А можно мне её на руки взять? Хотя бы один первый раз?». Мне разрешили. Я прижала её к себе и поняла: всё, моё, никому не отдам. А потом и Аминка приехала, и всё окончательно наладилось.

— Забота о близняшках – это колоссальная нагрузка. Помогает ли вам кто-то дома?

— Наша главная опора – это моя героическая мама, их бабушка. Она у нас и санировать научилась, и с аппаратами справляется. Ещё у девочек есть старший брат, ему 21 год. Правда, он до сих пор жутко боится всех этих медицинских штук. Он очень долго ждал появления сестрёнок, разрыв в возрасте у них огромный, и он их безумно любит: может дома посидеть с ними, поиграть, присмотреть. Но если нужно сделать по медицинской части – у него паника.

Благодаря маме у меня иногда – раз в две-три недели – получается вырваться из дома на пару часов. Мама меня буквально выгоняет: «Иди, переключись». Но полноценно расслабиться я смогла только недавно, и то благодаря тому, что мы легли в хоспис.

— Вы впервые за полтора года расстались с дочками на целые сутки?

— Да. Моя мама пообещала: «Если будешь хорошо себя вести, я отпущу тебя на сутки». Поскольку мы находились в стационаре хосписа, я решилась. Дома я бы никогда не рискнула уехать на целые сутки – это слишком нервно, я бы не смогла расслабиться. А здесь я точно знала: в коридоре круглосуточно дежурят 20 человек высококлассного медицинского персонала. Если бабушка растеряется, ей помогут в ту же секунду.

Знаете, я проснулась дома в 6 утра и поняла: мне жизненно необходимо увидеть море. Вот прямо до безумия захотелось. Я представила себе эту картинку: как я сижу на песке и просто смотрю на воду. Нашла билеты, купила и улетела. У меня теперь есть реальная фотография, где я сижу у этого моря. И мне этого заряда хватило с головой.

— А если бы вам нужно было отлучиться по делам на несколько часов и оставить девочек только на медсестёр хосписа, без бабушки, вы бы смогли?

— На несколько часов – оставила бы вообще не задумываясь! Я знаю, что девчонки-медсестры от них ни на шаг не отойдут. Арина и Амина здесь всеобщие любимицы, их все тискают, сюсюкают с ними, они же маленькие, забавные, очаровательные. Но на сутки без родственников пока, наверное, не смогу – буду сидеть как на иголках. Я в этом плане ещё «новичок», мы всего год в хосписе. Здесь есть мамы, которые по 20 лет с хосписом идут рука об руку, они уже спокойно доверяют детей. Я тоже к этому постепенно приду. Картинку жизни надо менять, иначе можно сойти с ума.

— У вас есть домашние животные. Как они ведут себя с девочками?

— О, у нас полный комплект: кошка и собака.

Когда привезли девчонок из больницы, мы очень переживали, как собака отреагирует. А оказался самым трепетным и заботливым пёсиком на свете. Настоящая нянька. Когда к нам домой приходят врачи из поликлиники, он бежит впереди них с выпученными глазами, залетает в комнату и начинает девочек считать: так, первая на месте, вторая на месте, всё в порядке, проходите. Контролирует процесс.

— Татьяна, от вас исходит невероятный поток энергии. Где вы её черпаете, учитывая, что рутина способна поглотить любого?

— Я просто органически не умею сидеть на месте. Когда чувствую, что «закипаю», прошу маму отпустить меня хотя бы на час-два. Сажусь за руль, уезжаю в лес, хожу по природе или покупаю какую-нибудь короткую экскурсию по городу. Могу просто поехать в «Детский мир», час походить между стеллажами, скупить всё, что девочкам нужно, и вернуться счастливой.

Многим со стороны кажется, что наша жизнь – это сплошная грусть, серость и печаль. Но это не так. У нас дома столько смеха, столько любви. Арина и Амина – настолько долгожданные дети, что я ими ещё просто не наелась.