Юлия Николаева – девушка с очень знакомым лицом. Так ей говорили неоднократно.

Нет, Юля не похожа на какую-то известную актрису, вряд ли мы видели её по телевизору. Но у Юлии уже брали интервью, однажды. Тоже спрашивали о её младшей дочке Маше, которая умерла в прошлом году.

Для самой Юли совершенно не важно, какое слово употреблять: «ушла» или «умерла». Это просто слова. Юля вообще производит впечатление очень рационального и логичного человека. Возможно, поэтому её история оставляет не тягостные, а скорее светлые чувства. Ведь сама Юля видит её, как сложившийся паззл.

Мы с социальным работником Еленой Николаевной приехали на встречу с Юлей в съёмную квартиру её брата. Мы сидим на кухне, пьём чай с тортиком. В соседней комнате шестилетняя Ксюша смотрит мультфильмы. Муж Юли Юрий скоро приедет, чтобы отвезти дочку на танцы. В ногах суетится щенок Тоша.
Семья Николаевых живёт за городом, в своём собственном доме. В городе бывают нечасто, иногда заезжают к Юлиным родителям. Они здесь, буквально через стенку.

Маша
Маша, младшая дочка Юли, родилась с синдромом Видемана-Раутенштрауха. Это чрезвычайно редкая врождённая патология, при которой организм человека преждевременно стареет. Вначале о заболевании никто не знал. Маша ничем не отличалась от других детей, но с четырёхмесячного возраста стала постоянно болеть, много времени вместе с мамой проводила в больницах. Конкретный диагноз девочке не ставили, и как будто бы не очень пытались узнать. Лечили симптомы и отправляли домой. Те, кто предполагал, что проблемы со здоровьем серьёзные, и, возможно, генетического происхождения, дальше предположений не шли. Выйдя из очередной больницы, без понимания происходящего, Юля чётко осознала, что если самой не начать действовать, ничего и не произойдёт.

- Симптомы не были типичны ни для одной известной болезни. Поэтому страха или размышлений на счёт нашего будущего не было. Большую часть времени я тратила на поиски специалистов. В то время мы с мужем оба работали. Ну и Ксюша же ещё…
В больнице, где Машу лечили от бронхита, врач разрешила параллельно сдавать генетические анализы. Чтобы нам не тратить время зря. Она сразу поняла, что Машу уже всю проверили и нет никаких вариантов, кроме генетики. Нам тогда повезло именно с врачом, она была более человечная что ли.

Однако, и о бестактности медработников Юля может рассказывать долго.

- Помню, при мне врач предлагает заведующей: «Ну, может, попробуем вызвать генетика?». А заведующая отвечает: «Ты точно решила, что хочешь в это вписываться?». А я рядом стою и не знаю, как реагировать.
Но самый незабываемый момент был, когда мы «переехали» из одной больницы в другую. В предыдущей мы сдавали тест на СМА, спинальную мышечную атрофию. За свой счёт. И вот мы в новой больнице, я в палате, Маша у меня на руках, потому что она не сидела и не лежала тогда одна. И мне приходит смс: «Тест на СМА показал положительный результат».
Я читаю обычное сообщение в телефоне и думаю: ничего себе, а в фильмах показывают не так… Там заводят в кабинет, под дверью дежурит психолог, как-то деликатно сообщают диагноз, объясняют… И тут – просто смска! И ещё там было написано, мол, ищите заведующую, пусть звонит главному неврологу, чтобы заказали вам лекарства.
Тут заходит сама заведующая. Я сообщаю ей новость. У неё тоже глаза округляются. Она встаёт, говорит: «Так, не плачем, поплакали, успокоились». А я не плачу, это она сама в шоке! И уходит. А через полчаса, когда я уже рассказала всё и маме, и мужу, и на работу, мне приходит смс уже от лечащего врача той больницы. Пишут, что коллега ошиблась, и у нас нет СМА.
Хорошо хоть, что было ещё кому прочитать эту смску...

Юля на всё смотрит с точки зрения логики, под разными углами. Говорит, что и врачей понимает, с их нагрузкой и проф.деформацией. Но принять такое отношение бывает сложно.


Диагноз
После череды ошибочных назначений, по счастливой случайности, Юля с дочкой всё же смогли попасть к хорошему генетику. На тот момент Марусе было 11 месяцев. Единственное, что врач мог предложить для установления диагноза – это сделать Секвенирование экзома.
Это исследование, которое позволяет расшифровать гены, кодирующие белки, и выявить мутации, которые были унаследованы от родителей или возникли случайно. Берётся кусочек ДНК и тщательно исследуется.

– В конце сентября пришёл ответ, нам поставили окончательный диагноз – синдром Видемана-Раутенштрауха.
Это очень редкое заболевание, я нашла через интернет группу детей со всего мира, и ещё одну маму с двумя такими детьми, они из Ставропольского края. А в Питере мы – единственные.
Я начала вести свой блог. Рассказывала обо всём, что у нас происходит, в интернете. Потому что ещё до постановки диагноза мы понимали, что нужна реабилитация. И финансовая поддержка друзей. А ещё благодаря блогу можно было всем сразу отвечать на вопрос, как у нас дела. Начать писать было не трудно, мне только нужно было понимать смысл, и ещё я не хотела вызывать жалость к себе, мы ведь старались жить по-другому.
Когда я стала писать посты, я представляла, что кому-то может стать легче от того, что есть и другие родители с особыми детьми. И что можно разрешать себе чувствовать любовь к своему ребёнку.


Юля
Юля верит, что если у человека есть ресурс и он помогает кому-то, то этот вклад ему обязательно вернётся, когда это будет нужно. Первое время, правда, ей казалось, что теория не работает, и некоторые друзья как будто пропали. Зато проявились не такие близкие друзья, готовые помочь. Были и те, кто, спустя время, настойчиво пытался вернуть дружбу Юли. Это было приятно и важно.

- Каждый живёт, как может. Чтобы выжить. Но я видела в некоторых сообществах мам с особыми детьми, что они как будто сами отгораживаются от остальных, не дают даже возможности помочь. И получается, что они видят только своего ребёнка и остальных больных детей, им не хочется уже никуда ходить, ничего делать для себя, узнавать новости подружек не хочется. Они замыкаются в этой болезни.
Я состояла в одном таком сообществе. Там идея в том, что нужно держаться всем вместе. Но ведь везде есть такие люди, которые мне не близки. С которыми я бы не хотела общаться и дружить. Особые дети не делают своих родителей святыми по умолчанию.
Я думаю, легче живётся тем родителям, которые воспринимают себя так же, как и до болезни ребёнка.

Полезные связи, которые заводились раньше, оказались сейчас очень кстати. Так произошло знакомство Николаевых с Хосписом для детей и взрослых. Врачи ни разу не говорили Юле о нём. Но одна знакомая, которая как раз помогала Юле вести блог, в прошлом сотрудничала с хосписом, проводила в нём мероприятия. Она и предложила Юле туда позвонить.

– Я не сразу решилась, позвонила в хоспис зимой, когда у нас вся семья в очередной раз заболела. Просто решила узнать, чем нам могут помочь. Трубку взяла начмед, Светлана Ивановна. Наверное, она не каждый раз берёт трубку. Но нам повезло. Я просто рассказала про Машу. Мне сказали: «ну, вы наши, конечно, наши!». А потом от Светланы Ивановны я впервые услышала про паллиативный статус.

В поликлинике не знали особенностей процедуры получения паллиативного статуса, и на Юле с Машей набирались опыта.
Позже хоспис помог семье с получением смеси для Маши и коляски «по размеру». Несмотря на свой возраст (полтора года), Маша была очень миниатюрной.

Юля признаётся, что одним из переломных моментов её жизни было осознание того, что старые вещи старшей дочери Маше никогда не пригодятся, до этой одежды она просто не дорастёт физически. И что в школу девочка не пойдёт, и в институт тоже. Юля приняла это. А друзья с радостью приняли детскую одежду.

– Ещё я помню классный момент, когда Ксюша с Машей стали больше контактировать. Я рассказала специалисту, который к нам приходил, что очень расстраивает, что Маруся орёт на Ксюшу, возмущается. А мне сказали, что, возможно, Маша кричит, потому что хочет играть с Ксюшей. Оказалось, что у Маши просто не было набора для проявления разных эмоций, она всё выражала криком. Я начала за ней наблюдать. Мы стали придумывать девочкам совместные игры. Что-то, чтобы немного «замедлить» Ксюшу и «ускорить» Машу. Начали, например, с мыльных пузырей. Потом купили песочницу, какие-то камни, траву...

У сестёр наладилось общение. А Юля стала внимательнее наблюдать за Машей, стала замечать её жесты. Пересматривая старые видео, становится понятно, что Маруся всегда общалась с окружающим миром такими способами.

– Я понимала, что у нас отдельная, уникальная жизнь, которая никуда не вписывается. И мы воспринимали Машу, как просто вот такого интересного человека, который вот так живёт. При этом мы его понимаем.



Ксюша
Сейчас Ксюше шесть лет. Она ходит на танцы, готовится к школе.
Ксюша – удивительная девочка. Жизнерадостная и очень мудрая. Юля говорила со старшей дочкой обо всём без утайки. Ксения принимала болезнь сестрёнки, как данность, и очень её любила. «Человечный человек», так называет Ксюшу мам. И надеется, что этот опыт дочка сможет использовать во благо.

– «Час для нас» – это была наша придумка. Я слышала о таком в семьях, где есть несколько детей. Мы с Ксюшей стали каждый день что-то делать вместе, вдвоём, например ходили 10000 шагов, сидели на балконе. Иногда, когда было совсем тоскливо, по вечерам садились и называли каждый по три радости за день. Даже мой более серьёзный муж подключался к этому занятию.



Прощание
В ноябре 2023 года Маруся снова заболела. В этот раз её организм не смог справится с болезнью, развилась пневмония, и буквально за одну ночь Маруси не стало.

- С Марусей мы прощались дома. Забрали её сами, на машине. Были здесь всей семьёй.

С прощанием помогала доула смерти, девушка, которая сама пережила потерю ребёнка, и теперь помогает другим справиться с утратой. В этот день Юле было важно сделать всё так, как хочет она сама, и как бы понравилось Маше. И, в то же время, чтобы остальным членам семьи было комфортно.

– Я попросила свою подругу, которая очень близка с Ксюшей, прийти и побыть здесь, для подстраховки. Вдруг старшая дочка забоится и не захочет участвовать в прощании. Но она захотела. Оставила Маше заранее купленную игрушку, обняла.


Эпилог
Юля готова общаться и поддерживать даже незнакомых людей. Просто потому, что понимает: несмотря на уникальность их истории, в мире есть много людей с похожими переживаниями, которые только в начале пути. Однажды через интернет она познакомилась с мамой девочки, у которой оказалась такая же болезнь, как и у Маши. Кстати, девочку тоже зовут Маша, и официальный диагноз врачи ей поставили неверно. Юля уговорила семью сдать тест на Видемана-Раутенштрауха, он подтвердился. Жизнь ещё одного ребёнка изменилась в лучшую сторону.

Юля с мужем благодарны Марусе ещё и за то, что у них получилось построить дом своей мечты. Идеальный, удобный. Ведь они старались для дочки.
Очень много чудес и совпадений встречает семья на своём пути и сейчас. Кажется, это Маша подаёт им знаки, что путь правильный.