Как измерить жизнь, которая 12 лет крутится вокруг одного человека? Для кого-то это покажется бесконечным «днем сурка»: кормление, лекарства, забота. Но Александра, мама пациента нашего хосписа Гоши, умудряется внутри этой рутины вязать игрушки, сумки, бегать марафоны и сохранять такое количество искрометного юмора, которому позавидует любой человек.

Мы поговорили с Александрой о том, как тяжело маме перерезать невидимую пуповину и впервые за 12 лет выйти в мир без ребенка, почему в хосписе можно обнять незнакомца без лишних слов и как черная комедия и безбашенные друзья становятся главным жизненным ресурсом.

– Александра, расскажите о себе. Чем вы наполняете свою жизнь, помимо ежедневных забот о Гоше?

– Мне 34 года, я мама пациента детского хосписа. Помимо домашних дел, я постоянно что-то создаю руками: вяжу сумочки, корзинки, мягкие игрушки. Пыталась все это монетизировать, но, честно говоря, продажи идут в основном среди друзей и знакомых. Чтобы соцсети работали, ими нужно заниматься постоянно: выкладывать сторис, рилсы, писать посты. А у меня на это нет ни сил, ни времени. Я раз в два месяца вспоминаю: «Ой, у меня же группа есть!».

На самом деле, ведение групп для меня – психологически тяжелая история. Я в свое время вела группу по сбору для Гоши, и это было невыносимо. Мы тогда постоянно сидели дома, писать было абсолютно нечего. Ну какой контент? «Доброе утро, мы поменяли памперс. Мы поели, посмотрели телевизор, немного позанимались». Каждый день одно и то же. Этот «день сурка» никому не интересен, поэтому я все забросила.

– А как ваши будни проходят сейчас? Изменилось ли что-то с тех времен?

– Сейчас стало намного легче. Я очень долго шла к этой мысли и наконец решилась – у нас появились няни. Теперь у Гоши их две: одна социальная, а вторая – платная. И вы знаете, нам обоим стало проще, мы начали хоть немного отдыхать друг от друга.

Обычно мы спим до обеда – пока не выспимся. А дальше два варианта: либо идем гулять вместе, либо приходит учительница заниматься с Гошей. В это время я ухожу на тренировку или просто куда-нибудь погулять в одиночестве до пяти-шести вечера. А после – наша обычная рутина: уборка, готовка, игры. Но у нас дома редко бывает тихо. Наша квартира – это проходной двор в хорошем смысле. Из семи дней в неделю к нам никто не приезжает разве что день или два. Постоянно куча народу: няни, друзья, родственники. Мы очень любим гостей.

– Как поменялась ваша жизнь с появлением нянь?

– Няни появились только в марте, и для меня это было безумно сложно. Страшно выходить в мир одной. Представляете, вы 12 лет находитесь в абсолютной, неотрывной связи с ребенком. Куда бы ты ни ехал, какие бы дела ни планировал – рядом всегда Гоша и коляска. И вдруг у тебя появляется свободное время.

В первый раз я вышла одна, пошла по парку и поняла, что мне тотально некомфортно, мне не нравится! Я же «сильная женщина», решила, что со всем справлюсь, посмотрю на этот мир. В итоге добежала до ближайшего торгового центра, купила наушники, чтобы хоть как-то абстрагироваться от этой тишины, и через час примчалась домой. К этому надо привыкать, буквально заставлять себя выходить, планировать время, иначе привычка сидеть дома побеждает.

– Помните, как вы впервые приехали в хоспис?

– Первый раз мы пытались попасть туда, когда Гоше было около года или полутора. Но нас не взяли. Сказали: «Вы для хосписа слишком хорошие». На тот момент у Гоши еще не было паллиативного статуса, мы были, скажем так, «приличными» по медицинским меркам. А потом, спустя время, мы лежали в больнице, и мама другого ребенка посоветовала нам обратиться туда еще раз.

Мы подали документы, и все решилось моментально, мы даже опомниться не успели. Буквально через пару дней после выписки приехала комиссия. Это было прямо перед 8 марта. Я позвонила узнать решение, а мне говорят: «Вы наши, мы вас берем! Можете приезжать хоть завтра». А я сижу и думаю: «Блин, впереди же праздничные выходные. Сейчас приедем, как в обычной больнице, никого не будет, закроют в палате – тоска, скука, одиночество». И я попросилась приехать после праздников.

– И каково было первое впечатление, когда вы переступили порог?

– О, я приехала как в стандартную государственную больницу: с кучей чемоданов, тазиками, кастрюлями, запасами питания и шампуней. Старшая медсестра посмотрела на этот цыганский вокзал и скомандовала: «Так, это домой, это домой и это тоже домой!».

Второй шок случился еще у ворот. Я даже припарковаться и открыть багажник не успела, как подошел охранник, схватил наши баулы и сам понес в здание. У меня были круглые глаза: мне помогают! Мы ведь привыкли, что в больницах из-за бешеного потока на тебя в лучшем случае скажут: «Идите туда, стойте здесь». А тут такое тепло. Нас заселили в большую палату, нам достался уютный закуток, и мы почувствовали себя в своем маленьком безопасном мире.

– Психологически было тяжело в первое время?

– Честно? Первую неделю я была в шоке. Я ведь никогда раньше не видела настолько тяжелых детей. Я теоретически понимала, куда еду, но, когда столкнулась с этим вживую... Внутри происходит мощнейшая ломка, переоценка всего. Твоя психика и организм проходят через такой крутой апгрейд, который полностью меняет сознание.

– За все эти годы Гоша хоть раз оставался в стационаре хосписа один, без вас?

– Нет, никогда. Я пока не могу к этому прийти, для меня это огромный стресс. Меня сотрудники хосписа уже чуть ли не насильно уговаривают: «Александра, вам нужно отдохнуть, поживите отдельно хоть немного!».

Недавно мы провели эксперимент – я оставила его здесь всего на полдня. И что вы думаете? Все прекрасно справились без меня! Мой ребенок, который дома зацелован со всех сторон, с которым я постоянно ношусь («Гошенька, тебе удобно? Гошенька, как ты?»), без меня чувствовал себя отлично. Лежал, спокойно смотрел мультики, девочки-медсестры его покормили, переодели – никаких проблем.

У нас дома, кстати, вообще табу на фразу «Я пошел, пока». Если Гоша видит момент прощания – например, когда бабушка с дедушкой уходят, – это всё, гарантировано сорок минут горьких слез. Поэтому мы уходим по-тихому. Наверное, надо решиться и оставить его в хосписе хотя бы на неделю. Я ведь буду рядышком, смогу приезжать днем, а на ночь уезжать. У меня есть несколько заветных мечтаний, которые я хочу осуществить, но с Гошей это физически невозможно.

– Дело в контроле или в страхе, что за ним не так присмотрят?

– Это не вопрос недоверия к персоналу, нет. Это моя личная зависимость. Мне без него некомфортно. Ему без меня, похоже, нормально, а мне без него – хоть вой. Помню, мы лежали в Павловске, и в это время проходил ежегодный забег. Я попросила брата: «Останься с Гошей в хосписе на сутки, я очень хочу пробежать». Брат согласился. В итоге на моем пятнадцатом звонке за день брат не выдержал: «Я сейчас выключу телефон! Отстань от меня!». А меня буквально колотило. Сижу и накручиваю себя: а поменял ли он памперс (брат у меня брезгливый)? А справился ли? Покормил? Как там Гоша? И вот все сутки я провела как заведенная. Он потом говорил: «Я бы с удовольствием оставался с ним чаще, если бы ты мне бесконечно не наяривала звонками».

Я даже когда в хосписе к девочкам на пост выхожу кофе попить, ловлю себя на том, что постоянно оборачиваюсь: Гоша спит? Гоша проснулся? Перевернулся? Это мое, родное, на подкорке записано – 12 лет в режиме 24/7. Единственный раз, когда мы были разорваны, – это первые два месяца после его рождения, когда Гоша лежал один в реанимации, а меня пускали только на кормление. Может, этот ранний страх тогда и закрепился. Хосписные специалисты видят во мне эту проблему. Я до этого год ходила к другому психологу, мы пытались проработать мою сепарацию от родителей. А в процессе выяснили, что от родителей-то я сепарирована, а вот от сына – нет. А ведь нашим детям в первую очередь нужны здоровые, отдохнувшие и выспавшиеся мамы.

– Сон для мам – это действительно роскошь?

– Нам еще повезло – Гоша, слава Богу, без медицинских трубок. А вот девчонки, у чьих детей трахеостомы, – это настоящая беда. Малейший ветерок, солнце не так посветило, бактерия пролетела – и трубки льются. Мамы практически не спят годами, это безумно тяжело и страшно. У нас тоже бывают свои «приколы» – можем двое-трое суток не спать. На вторые сутки без сна жить еще можно, а на третьи – я уже начинаю бросаться на людей просто за то, что они громко дышат. Но к любой ситуации можно привыкнуть. Моя любимая фраза: «Если не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней». В этих простых словах столько глубины. Мы ведь и ходить, и есть ложкой учились далеко не с первого раза. Тут просто нужно много терпения. И валерьянки.

– Что для вас значит хоспис?

– Хоспис – это одна большая семья, где каждый готов тебя поддержать. Знаете, что мне здесь нравится больше всего? Ты можешь абсолютно без слов подойти к любому человеку и обнять его. Вы можете не знать имен друг друга, историй, диагнозов. Вы можете говорить обо всем и ни о чем одновременно. Хоспис – это про любовь. Не только родительскую, а вообще про человеческую. Здесь нет регалий и чинов. Абсолютно неважно, кто перед тобой: вышестоящий руководитель, сестра-хозяйка или уборщица – тебе никогда не откажут в помощи. Хоспис – это про право «вопреки». Вопреки всему ты находишь здесь друга, любовь и опору.

Гоша обожает сюда ездить, он знает здесь каждый уголок, все кнопки, всех сотрудников. Раньше, когда был маленьким, ко всем на руки забирался, обнимался, требовал: «Целуйте меня все!». Сейчас он стал подростком, включает характер, на хромой кобыле к нему не подъедешь. Уже целуется не со всеми, мол: «Ладно, я повзрослел, можете просто подержать меня за руку и быть от этого счастливы».

– Где вы сами берете силы, чтобы оставаться в гармонии?

– Мой главный ресурс – это гармония, семья, друзья и очень, очень много юмора. У меня невероятная семья, которая поддерживает меня в любых, даже самых безумных идеях. Мне кажется, если я скажу, что мне срочно нужно пойти собирать ногти мамонта и усы кита, они, конечно, посмеются, но ответят: «Мы с тобой!». Мои друзья – абсолютно безбашенные люди, для них Гоша – святой, золотой ребенок. Если мне нужно куда-то уехать, я могу позвонить им, они всегда приедут, помогут, накормят.

Мой младший брат обладает потрясающим черным юмором. А три года назад в нашей семье появилась Алина, девушка брата. Она профессиональная спортсменка и втянула нас в благотворительные забеги. Именно она придумала нашу главную семейную традицию – пересекать финишную черту марафона, крепко держась за руки. Мы каждый год мечтаем пробежать этот забег вместе с Гошей в его коляске, но перед марафоном вечно что-то случается. Вот в этот раз Гоша умудрился сломать палец на руке, и мы побоялись его брать, чтобы на фоне травмы не подхватить какую-нибудь заразу.

Но традиция осталась. Мы бежим за ручки, по-другому никак. Наша семья – один за всех и все за одного. Папа решает любые глобальные проблемы, мама – суетливая, но невероятно крутая, всегда выслушает и сделает все, что нужно. Если ты умеешь переводить любую грусть и тяжесть в юмор – это твоя суперсила. Вопреки любому диагнозу.