«Это резко все произошло. Он никогда не болел ничем, кроме простуды. Мы не знали, что такое больница. Но в сентябре у него вдруг резко начала болеть голова. Сначала я подумала, что это из-за перенапряжения от учебы, он к ней всегда очень ответственно относился. У меня тоже примерно в его возрасте были жуткие головные боли, но через год все прошло. Но с сыном стало что-то непонятное происходить: его мутило, походка какая-то странная. Невролог нас отправила на МРТ и обнаружили опухоль. Я долго не могла поверить. Операцию назначили быстро, опухоль уже давила на соседние участки мозга. Прооперировали вроде бы хорошо, но потом произошел инсульт».

«Я была на грани помешательства…»

После инсульта Валера слег, у него было вегетативное состояние. Он не шевелился, никого не узнавал и ни на что не реагировал. Из-за угрозы жизни врачи отказывались делать химеотерапию и посоветовали Елене с ребёнком ехать в детский хоспис на улице Бабушкина.

«Когда я услышала это страшное слово «хоспис» я просто встала на дыбы. Откуда нам было знать, что тут совсем все по-другому? Когда внутрь зашли, я просто обалдела. Это рай какой-то. Я тут пришла в себя, до этого я была на грани помешательства, были звоночки уже. Мне очень понравилось отношение, атмосфера теплая: меня все подбадривали. Дефектолог очень хороший там был, она первая увидела, что не так все плохо и есть реакции у Валеры. Я ведь была с сыном постоянно, не отходила ни на минуту, не видела изменений в его состоянии».

Жажда жизни

Через год и три месяца после операции Елена все-таки нашла врача, который взялся помочь сыну и его состояние действительно улучшилось. Лучевая терапия дала хороший отклик, но привела к побочным эффектам: Валера оглох на одно ухо и ослеп на один глаз. Он не разговаривает, но все понимает и даже переписывается со своими родными в телефоне. В детском хосписе они много лет были частые гости, а потом плавно перешли под опеку Хосписа для молодых взрослых в Пушкине. Они были одними из первых его пациентов после открытия осенью прошлого года.

«Он дома залёживается, ничего не хочет, только гуляет с удовольствием. А здесь больше прогулок, больше движения. Он поживее стал, во всех мероприятиях участвует. Только там, где надо говорить, ему не нравится. Но логопед здесь с ним очень хорошо позанималась, многие слова стали понятнее. Желаний больше появилось».

Валера понимает свои ограничения, и за долгие годы болезни приспособился к ним. Он предпочитает взаимодействовать с миром с помощью чувствительных рук, у него и правда очень красивые длинные пальцы. По словам мамы, дома сыну нравится мыть посуду, а в хосписе он часто просто держит руки под струей воды. Валера любит прикасаться к предметам, гладить животных, их он обожает всех без исключения: от кошек и собак до крыс и змей.

Страсть к музыке

А еще в хосписе в нем с новой страстью проснулась любовь к музыке. По словам Елены, сын и раньше был творческой личностью. До болезни Валере нравилось танцевать, он неплохо пел. Учился игре на фортепьяно в частной школе. Сейчас Валера каждое утро с удовольствием перебирает клавиши фортепьяно в холле хосписа, словно хочет вспомнить какие-то мелодии из детства:

«Он психологу хосписа сказал, что хочет попробовать поиграть на всех музыкальных инструментах. Недавно в интернет-магазине нашел гармонь. Раньше, например, никакого интереса к рисованию не проявлял, у него не получалось. А сейчас стал рисовать с удовольствием. Планшет для рисования себе уже нашел в интернете».

Мечты сбываются

Онлайн шопинг Валере особенно нравится. Он благосклонно разрешает заглянуть в его корзину на маркетплейсе в мобильном телефоне. В ней все самое нужное, на его взгляд. Сироп от кашля (Валеру постоянно мучит кашель), приспособление для исправления осанки, невидимое под одеждой (корсет он носить отказывается), теплые шерстяные носки (у него мерзнут ноги) и две пары модных ботинок. На вопрос зачем, он машет руками и дает понять, что ортопедические ботинки ему не нравятся и тут же их демонстративно снимает.

Валера знает, что его желания имеют чудесное свойство сбываться. Так, на прошлый Новый год, благодаря добрым партнёрам хосписа, Валера получил заветный подарок. В рамках проекта «Мечты сбываются» благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица» нашему подопечному подарили скутер.

На нем он с удовольствием ездил все лето. Поверил в себя и на днях заявил маме, что теперь хочет купить машину. К делу подошел со свойственной ему практичностью: подыскал недорогое поддержанное авто на «Авито»: «Я спросила, а кто за рулем будет? Я, говорит».