- С какими ощущениями Вы ехали в хоспис? Насколько Ваши ожидания совпали с реальностью?

- Я ехала туда и думала, что там будет как в больнице. Поэтому я везла с собой все, даже постельное белье, посуду и туалетную бумагу. Ну, а когда приехали, я думала, что таксист адресом ошибся. Попали как в сказку. Нас окружили любовью, Даня просто избалован этой любовью: заботой, вкусняшками, вниманием.

 «Чтобы помочь сыну, мне надо починить себя»

Открытие хосписа для молодых Татьяна и Данила ждали с большим нетерпением. Молодому человеку было скучно дома, ему не хватало общения. А Татьяне – стало физически тяжело одной справляться со взрослым сыном. На здоровье не могли не отразиться 13 лет ухода за особым ребенком. Сейчас Даня весит 76 килограммов, дома хрупкой женщине надо как-то одной перенести сына из кровати в коляску и обратно, помыть и сводить в туалет. От непосильной нагрузки у Татьяны стали сильно болеть ноги. Врачи поставили диагноз- остеоартроз тазобедренного сустава. Это значит, что сустав деформирован и разрушается. Скоро назначат операцию. Данила будет ждать возвращения мамы из больницы в хосписе. Татьяна говорит, что оставит сына одного здесь со спокойным сердцем.

- Чтобы помогать сыну, мне надо починить себя. Но мне некому оставить Даню. Мы одни. Чужим бы я его не доверила, а здесь я абсолютно спокойна.

По словам Татьяны, в больницах врачи, медсестры тоже стараются, но пациентов слишком много и невозможно каждому уделить столько же внимания, как в хосписе.

 «Здесь кипит жизнь»

Татьяна признается , что ее задевает отношение некоторых людей к хосписам.

- Многие люди думают, что хоспис это - последний путь. Когда таксисты узнают, что едешь в хоспис, они делают такое грустное лицо и замолкают. Я тоже молчу, устала объяснять, что это далеко не последний путь и здесь жизнь кипит! А какие здесь развлечения! Тут и концерты, и игротеки, и мастер классы, и пикники шикарные. Нам все нравится. Особенно лошади, на карете нас возили. Мы вообще с Даней на одной волне. Я себя с ним чувствую, как его ровесница. Вроде, как и мама, и как друг.

«Мне бы ваши проблемы»

По словам мамы Данила, за пределами хосписа у них с сыном практически нет общения. Как только мальчик стал инвалидом, его отец ушел из семьи. Теперь самые близкие люди семьи - это такие же как они подопечные хосписа. Мамы здесь понимают друг друга с полуслова, у них общие темы и переживания: лекарства, обследования, консультации с врачами и малейшие изменения в состоянии ребенка. А вот говорить со старыми знакомыми из прошлой жизни давно уже не о чем, признается Татьяна:

- Как вы думаете, чему могут поучиться у Вас родители здоровых детей?

- Наверное, терпению. Не унывать, не плакать и жить дальше. Силе воли научиться. Не обращать внимания не мелочи. Звонила мне как-то знакомая, жаловалась, что поссорилась с мужем. Вы из-за чего страдаете? Мне бы ваши проблемы. Для меня давно это уже совсем не проблема.

«Мы не знаем, что нас ждет впереди»

Все время нашего разговора Данила увлеченно играет в компьютерную игру. Он нервничает, когда проигрывает и радостно вскрикивает, когда проходит все испытания.

- А какие интересы у Данилы? О чем он любит поговорить?

- Наши дети ничем не отличаются от здоровых детей, просто у них есть потребности, которых нет у здоровых детей. Они так же увлекаются компьютерными играми, смотрят блогеров, влюбляются и безответную любовь мы прошли. У Дани всегда много вопросов. Последний раз он спросил, женится ли он когда-нибудь? Я ответила, что всему свое время, жизнь покажет. Мы не знаем, что ждать впереди. Не знаем, что будет завтра.