«У нас был врач-педиатр такой хороший, он с детьми так интересно общался. Он осмотрел Тасю и сказал: «Бабка, ты мне не нравишься что-то». И направил нас к неврологу. У Таси к тому времени появились характерные моющие движения рук, и врач сразу поставила диагноз - Синдром Ретта, но под вопросом. Тогда еще генетические тесты было сложно сдать.»

К двум годам ребенок утратила все приобретённые навыки. С тех пор Тася не говорит, не может самостоятельно есть, обслуживать себя, за ней требуется постоянный уход как за младенцем. Елене –деятельной женщине с двумя высшими образованиями – какое-то время удавалось совмещать работу и материнство, но потом ей пришлось забыть об этом. Последние 10 лет ее жизнь крутится только вокруг дочери.

«Она все чувствует»

Елена с Тасей живут по строгому распорядку. Мама будит дочь на полдник. Девушка просыпается, у нее красивое безучастное лицо, характерное для больных с синдромом Ретта. Пока Елена кормит дочь с ложки ее любимой ряженкой, она внимательно разглядывает незнакомого человека, не моргая и не выражая при этом никаких эмоций. От этого прямого взгляда становится не по себе. Что девушка при этом думает, совершенно непонятно:

«Я ее понимаю без слов. По ее бурчанию. По виду. Я знаю, все ее состояния. Если радость, она издает веселые звуки. Резких звуков она боится, мерцание может приступ эпилепсии спровоцировать. Но она все чувствует. Людей прочитывает мигом. Как-то должна была новая няня прийти. И где-то за час до ее визита Тася стала орать, её не унять было. Она не давала с ней разговаривать, криком выгоняла из дома. Эта женщина действительно была очень неприятная, мы ей отказали.

-То есть мне повезло?

Да. Вам повезло, вас она приняла. Дала поговорить».

«Дома я не знаю, откуда ждать помощи»

Два года назад после перенесенного коронавируса, состояние Таси резко ухудшилось. Тяжелые приступы эпилепсии происходят по 15-20 раз в месяц. Елена обратилась за помощью в хоспис для молодых взрослых в Пушкине:

«Мы хотим отдохнуть. Мы устали. В хосписе я спокойней себя чувствую. Когда я сижу в квартире одна, если что-то случается, помощи не знаю, откуда ждать. У нас большие генерализованные приступы, с остановкой дыхания. Это страшно. Все случается быстро, а скорая пока приедет. Ей нужно ставить внутривенно препараты, а я не умею. А здесь медики всегда рядом, они быстро придут на помощь».

В хосписе Елене нравится все. Тасе тоже комфортно. Среди подопечных она здесь единственная девушка и пользуется повышенным вниманием парней. На мероприятия Елена наряжает дочь в красивый сарафан, который сшила специально для нее одна знакомая - художник по костюмам:

«Если ей скажут, Тася, какая ты красивая, она радуется комплементам, как все женщины».

«Хоспис для нас — это такое спасение»

Елене особенно нравится, что в хосписе у них с дочерью отдельная палата, потому что состояние Таисии зависит от окружения: ей необходимы тишина и покой. Сама Елена только здесь и может перевести дух не только от постоянной тревоги за жизнь дочери, но и от домашней рутины. Ей на время не надо больше думать о том, как улучить время и сходить в магазин за продуктами или приготовить для дочери отдельную еду:

«В поликлинике все заточено на среднестатистического больного, а нам нужно повышенное внимание. Время больше. Врачи должны обладать знаниями. Больница тоже не вариант, она не приспособлена для таких как мы, поэтому хоспис для нас — это такое спасение. Я отправила свое знакомой фото отсюда. Она удивилась, что такое здание красивое, палата отдельная и все это бесплатно. Повар несколько раз приходила, спрашивала, все ли Таисии нравится, вкусно ей или нет, как температура пищи. Ей же все только протертое надо, у нее свой рацион».

После полдника Тася с мамой собираются на прогулку. Девушка весит всего 40 килограммов, но носить ее на руках все равно очень тяжело. Елена ловко одевает дочь, принимая замысловатые позы. Она объясняет, что врач ЛФК показала ей несколько приемов, как не надорвать спину, используя в качестве рычага собственное тело.

«У нас дома проблема: нет лифта и 27 ступенек преодолеть тяжело. Поэтому мы гуляем очень редко, а здесь по часу на улице можем проводить».

«Мы здесь и сейчас в потоке»

На улице Елена ставит дочь на ноги и мы, поддерживая Тасю с двух сторон, ведем девушку по аллее. Ей тяжело дается каждый шаг: ноги в коленях не сгибаются, она заносит их в разные стороны циркулем и часто отдыхает. А ведь еще два года назад девушка могла ходить, взявшись за руку. Так протекает четвертая стадия заболевания: резкое ухудшение состояния и никаких прогнозов:

«Мы ничего не планируем. Планирование возможно, когда ты знаешь свою цель, ты знаешь, как к ней идти и составляешь план действий. А я свою цель не знаю, непонятно, что ждать. Мы вне планирования и цели. Здесь и сейчас в потоке».

В комнате на подоконнике стоят иконы. Елена объясняет, что после рождения особенной дочери она обратилась в веру и испытала от этого облегчение:

«Потому что духовная поддержка пошла. Какой-то смысл ста

«Потому что духовная поддержка пошла. Какой-то смысл стал появляться. В церкви есть объяснение, почему такие дети появляются, почему так случается. Есть такое понятие, как принятие ситуации, и я её приняла. Если подумать, у каждого найдется ответ, почему с ним это произошло. Я сильно изменилась. Уже не хочется распыляться на пустые разговоры. Ценности жизни поменялись. Сейчас для меня многое, что было важно раньше – ерунда.

Мы с Тасей лечили зубы года два назад под общим наркозом, в больнице лежали. Там была женщина одна с ребенком и у него после наркоза рвота открылась, она стала на него ругаться, а потом увидела, как я Таисию с ложечки кормлю, у нее такой ужас в глазах был, она замолчала сразу. Переоценка происходит. Просто надо поблагодарить Бога за здорового ребенка, для них значит так хорошо. Мы же это не ценим, когда есть...»