Жизнь Надежды разделилась на «до» и «после» в 2020 году. До этого рубежа она была успешным специалистом с тремя высшими образованиями, 12 лет занималась реставрацией исторических фасадов Петербурга и обожала свою работу. После – стала мамой, чей ребенок оказался в вегетативном состоянии из-за неудачного удаления опухоли головного мозга. В этом откровенном интервью Надежда рассказывает о полугодовом скитании по закрытым ковидным больницам, разрушении стереотипов о детском хосписе и о том, как создать масштабный проект для женщин, находясь в четырех стенах.

– Надежда, расскажите о себе.

– Меня зовут Надежда, мне 42 года, я мама троих детей. У меня три высших образования, 12 лет я проработала в строительной компании – мы занимались реставрацией фасадов нашего города. Я очень любила свою работу, но, к сожалению, всё это пришлось оставить. В 2020 году у Даши обнаружили опухоль в голове. Операция прошла неудачно.

После этого дочка находится в вегетативном состоянии и нуждается в постоянном уходе. Она не дышит сама, только с помощью кислородного аппарата. Сама не поворачивается, ест через гастростому. И мне совершенно не на кого её оставить, поэтому все наши будни мы проводим вместе. Единственное место, кому я могу доверить Дашу – это детский хоспис. Если бы не они, я честно не знаю, что бы я делала все эти шесть лет.

– Помните, как первый раз вы оказались в нашем хосписе? Какие чувства вы испытывали?

– Это был июль 2020 года. До этого мы с Дашей почти полгода ездили по больницам: одна операция заканчивалась, открывались новые проблемы, проводили вторую, третью, четвертую... Мы просто перекатывались из одной реанимации в другую.

В итоге нас перевели в одну больницу, заведующий хирургическим отделением которой посоветовал нам обратиться в хоспис. На тот момент мы скитались по палатам уже полгода. Началась пандемия, никого из родных не пускали, подменить меня было некому. И вот врач отпустил меня на два часа, попросил медсестру посидеть с Дашей, а я поехала на встречу со Светланой Ивановной и Аллой Евгеньевной.

О хосписе я слышала и раньше. Мои сыновья занимаются в спортивном клубе «Невский», и там каждый Новый год родители собирали деньги на подарки детям из хосписа. Когда нам присылали отчеты, мне, стыдно признаться, было странно видеть там карандаши и краски. Мне казалось, что хоспис – это очень грустное, унылое место, и я не представляла, что там дети могут делать с красками. Но когда я приехала туда в первый раз, я увидела, что на самом деле это место, где люди живут. Где поддерживают. Там очень душевная атмосфера, совершенно не похожая на больничные палаты. Это как будто бы второй дом. Совсем ни на что не похожее пространство. И вот тогда у меня пазл сложился: я поняла, что дети, которые находятся в хосписе, продолжают жить свою жизнь, а сотрудники им в этом помогают.

– Разлучаетесь ли вы с Дашей, когда ложитесь в стационар? Какие эмоции у вас вызывает разлука и встреча после нее?

– Поначалу оставлять Дашу было, конечно, очень непросто. Мы же с ней постоянно находились вдвоем 24 на 7. Ритм сложился такой, что мозг просто не мог переключиться. В первые дни после того, как я её отвожу, мне сложно осознать, что мне не нужно каждую секунду за ней смотреть. Что сейчас за ней смотрят другие люди.

Но эти разлуки жизненно необходимы для нашей семьи. Дашу забирают на социальную передышку, чтобы я могла заниматься двумя другими детьми. Летом мы возим мальчишек к свекрови на юг, чтобы они побыли на солнышке. Муж работает, и если бы не эта помощь, дети сидели бы со мной все лето в четырех стенах, потому что мне от Даши не отойти. Под Новый год меня тоже отпускают, чтобы я могла на каникулах походить с сыновьями на елки, в театры, в кино. Это колоссальная поддержка.

– Что для вас значит хоспис? Легко или тяжело вам оставить Дашу на сотрудников?

– Сейчас я полностью доверяю медсестрам в хосписе. Я знаю, что они действительно за ней ухаживают. Если сравнивать с реанимациями обычных городских больниц, где, казалось бы, должны смотреть за ребенком безупречно, – это просто небо и земля. После больничных реанимаций мне возвращали ребенка в таком состоянии, что на нее было страшно посмотреть. А когда я забираю Дашу из хосписа, она всегда ухоженная, всегда намытая, у нее всё в идеальном порядке.

Она в настолько хороших руках, что я могу наконец-то выдохнуть. Для меня хоспис – это вторая семья. Я хочу сказать огромное спасибо абсолютно всем сотрудникам, начиная от охранника и заканчивая начмедом. Это очень добрые, душевные люди, которые всегда помогут и поддержат.

– Можете ли вы позволить себе свободное время?

– Да, у меня есть хобби в социальных сетях. Вместе с другими девочками мы создали сообщество во «ВКонтакте», где объединили кондитеров со всей страны. Мы приглашаем спикеров, которые проводят мастер-классы по приготовлению тортов и десертов, зовем фотографов, которые учат красиво снимать эти десерты и продавать их.

По сути, мы создали пространство, где собрались женщины, и у каждой из них есть какая-то своя проблема: у кого-то болеют дети, у кого-то родители. Всем нужно от чего-то отвлечься, найти свою отдушину. Наша группа стала таким виртуальным островком, где нет бытовых хлопот, где можно отдохнуть, научиться новому. Там я чувствую себя полезной. Я помогаю этим женщинам, они помогают мне – происходит мощный взаимообмен энергией.

История Надежды – это невероятный пример стойкости и материнской силы. Оказавшись в ситуации, где, казалось бы, не остается места ни для чего, кроме круглосуточного медицинского ухода, она смогла сохранить семью и найти ресурс для помощи другим. А хоспис надежно прикрывает тыл и берет на себя самую тяжелую часть забот, возвращая родителям возможность просто быть мамой и папой для всех своих детей, а женщине – право на собственную реализацию.