Елена Овдиенко, приветливая женщина со стильной причёской, с начала разговора располагает к себе.
Валера, сын Елены – молодой человек с тёмными волосами и красивыми длинными пальцами. Во время нашей беседы с мамой Еленой, Валера почти непрерывно играет на пианино в холле хосписа. Мелодию проследить не получается, но и на какофонию эти звуки не похожи. В общем, приятный фон для приятной беседы.
Валера рос здоровым ребёнком, редко болел, хорошо учился в школе, занимался плаванием и английским языком. Затем у мальчика начались головные боли, которые со временем усилились. МРТ выявило медуллобластому головного мозга. Валере на тот момент было 12 лет.
Была проведена срочная операция, трепанация, субтотальное удаление опухоли. После операции всё было неплохо. А потом у мальчика случился инсульт.
– На год Валера слёг, в вегетативном состоянии. Я бегала, искала, что нам может помочь и как… Надежды, что он сможет что-то делать самостоятельно, было мало. По онкологии врачи нас не брали, невозможно было провести химиотерапию. Но через год и три месяца я всё-таки нашла профессора, здесь, в Санкт-Петербурге. Валеру оживили, он начал шевелиться, взгляд прояснился. И с 2015 года мы не прекращаем реабилитации. Мы были везде, где возможно, в Москву ездили в реабилитационный центр, скоро ещё раз поедем.
Хоспис для Елены, как и для остальных родителей тяжело больных детей – возможность отдохнуть самой. Хотя поначалу слово «хоспис» маму Валеры пугало, она всё же предпочитала больницы. Но когда приехала с сыном в стационар на Бабушкина – сразу поменяла своё мнение. А в хоспис для «молодых взрослых» в Пушкине мама с сыном заехали сразу после открытия, в ноябре прошлого года.
– Мы на Новый год только попросились домой. У нас такая традиция, праздновать с родственниками. У меня есть родная сестра, у неё – собаки, две хаски, и кошка. Валера очень любит собак, вообще к животным всегда тянулся. Раньше у нас дома целый зоопарк был: и попугаи, и хомячки…
До болезни сына Елена работала оценщицей в ломбарде. Сейчас осваивает мастерство маникюра. Говорит, в молодости увлекалась этим делом. Правда, технологии тогда были другими. Но оборудование для салона на дому уже куплено. Пока Елена планирует пока тренироваться на «своих». А потом, глядишь, и клиенты появятся.
– Был период, когда мне вообще ничего не хотелось. К творчеству и не тянуло. А сейчас – то мозаику, то ещё что-нибудь… У меня интересы быстро меняются. Я всю жизнь работала, никогда не сидела без дела. Сложно ничего не делать, и вопрос даже не в деньгах. Просто должно быть какое-то занятие. И общение. Мы с Валерой живём вдвоём. Гости у нас бывают, конечно, но всё равно не хватает. Вот в хосписе в плане общения хорошо…
Елена и Валера живут в двухкомнатной квартире, в старом доме. С 2018 года Елена борется за улучшение условий для проживания с сыном на инвалидном кресле. Коляска, на которой передвигается Валера, не проходит с узкие дверные проёмы. Да, квартира находится на первом этаже, и с пандусом для спуска вниз помогли соседи, но этого недостаточно. Елена рассказывает, что ей предлагают временную квартиру с «доступной средой», но для этого нужно собрать очень много документов, а времени ходить по разным инстанциям нет. Иногда на помощь приходит соцработница. Может посидеть с Валерой, если Елене нужно ненадолго отлучиться. Или сама сходить куда-то по просьбе Елены.
Елена редко покидает сына. Всё время после операции они проводили вместе. Прогнозы по поводу состояния Валерия – довольно расплывчатые.
– Говорят, всё зависит от того, как он будет стараться. До 18 лет очень старался, а сейчас – запоздалый переходный возраст, гормоны… Его и так как будто всё устраивает.
Лучевая терапия, которая прошла хорошо, но, помимо положительных результатов, дала и побочный эффект. Валера после неё почти не слышал. И сейчас слышит одним ухом, и видит одним глазом. Когда он только начал говорить, то говорил понятно, отдельными словами. А сейчас очень непонятно. С родственниками и друзьями переписывается, текстом. А про меня думает, что я должна понимать его так.
До болезни Валере нравилось танцевать, он неплохо пел. Ходил в частную школу на уроки фортепиано. Потом хотел играть на флейте, потом на гитаре.
– Когда Валера только начал восстанавливаться, сразу стал реагировать на громкую музыку. Ему нравилось, он аж из коляски был готов выпрыгнуть. На всех праздниках с музыкой начинал пританцовывать. А то и меня заставлял поднимать его. А когда были на юге – приходилось останавливаться у каждого кафе, где играла музыка.
Потом как-то разонравилось что ли. Или, может, вырос, стесняться стал. Он сейчас больше с компьютерами. Рисует там, примеры решает, вспомнил вот математику.
Валера – юноша упрямый. «Интересный», как называет его Елена. Говорит, что сын очень привередлив в одежде, надевает только то, что сам хочет. Дома Елена вытаскивает все вещи из шкафа, и ждёт, пока сын определится с нарядом. Говорит, такие сборы занимают много времени, но зато потом никто не нервничает.
Про свои мечты и желания Елена отвечает сразу, не задумываясь.
– Здесь у всех мам одна мечта. Чтобы ребёнок пошёл, чтобы болячки отступили. Чтобы у ребёнка было хорошее настроение.
Я благодарю за беседу, делаю завершающие фотографии. Елена фотографироваться не хочет, но соглашается для кадра постоять рядом с сыном.
Который всё ещё играет на пианино.
