За внешним спокойствием семей, воспитывающих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, часто скрывается невидимый миру, ежедневный труд. Анастасия – мама 15-летнего Миши, пациента нашего хосписа. В прошлом – пекарь в известной сети кофеен, сегодня она полностью посвящает себя сыну.
Мы поговорили с Анастасией о том, как случайное знакомство с хосписом изменило жизнь их семьи, как родителей оставляют один на один со страхом и где маме, у которой нет близких родственников, черпать силы для ежедневной заботы о ребенке.
– Анастасия, расскажите немного о себе.
– Мне 44 года. Я родилась в Сибири, уехала туда по молодости, но потом мамы не стало, а все родственники оставались в Петербурге, и я вернулась. До рождения Миши я работала пекарем в ночные смены. Мы работали с заготовками: приходили в ночь, выпекали булочки, круассаны, десерты. Сейчас, конечно, не работаю – сижу с сыном. Миша у нас единственный ребенок.
– Как выглядит ваш обычный будний день дома?
– Я встаю, иду кормить Мишу, даю необходимые лекарства, потом завтракаю сама. Дальше всё зависит от его режима. Сейчас он много спит. Пока он спит до следующего кормления, я могу просто отдохнуть, побыть в тишине. Когда он просыпается, я переношу его в комнату, где стоит телевизор. Сама могу готовить, заниматься делами, а он лежит рядом.
– Получается ли у вас выходить на прогулки, переключаться? Помогает ли вам кто-то в заботе о Мише?
– Да, муж помогает по мере сил. По крайней мере, на него всегда можно оставить ребенка, если мне нужно отлучиться по делам. Но просто так пойти погулять я могу только тогда, когда муж дома. Одна я с Мишей на улицу не выхожу. Во-первых, он уже взрослый, тяжелый. Во-вторых, он может начать плакать, среагировать на что-то, раскричаться, а после таких всплесков он обычно сильно болеет. Поэтому мы сидим дома. На себя времени и, честно говоря, особого желания нет. Если слушать психолога, то мы, конечно, можем позволить себе всё – вопрос лишь в наших желаниях. Но реальность диктует свои условия.
– Как и когда в вашей жизни появился хоспис?
– Это случилось в 2014 году, совершенно случайно. Мише тогда было около четырех лет (диагноз нам поставили в три с половиной). Мне самой нужно было лечь в больницу, а сына оставить было абсолютно не с кем. Никто из окружения не знал о существовании такой помощи. Я сама начала искать, куда можно пристроить ребенка на время моей госпитализации. Обратилась в хоспис. В стационар нас тогда взять не смогли, но сразу взяли на учет и с тех пор сопровождали на дому.
– Помните свои первые впечатления от визита в стационар? Не было страха перед словом «хоспис»?
– Впечатления были исключительно положительные. Знаете, я думала, что это будет обычная больница, а там оказалось действительно как дома: чисто, аккуратно, персонал вежливый.
А страха не было. До этого у нас был негативный опыт с больницей. Нам там толком ничего не объяснили, не сказали, как с этим диагнозом жить. Когда сыну поставили гастростому, то особо ничего не объяснили и отправили домой. Когда мы вернулись, приехали сотрудники хосписа, и я сказала: «Я не умею это обрабатывать, я не понимаю, что хорошо, а что плохо». Они сразу сказали: «Приезжайте к нам в стационар, мы всё покажем и всему научим». Мы приехали, нас обучили, как правильно кормить, как ухаживать, и только тогда спокойно выписали домой.
– Сейчас Миша лежит в стационаре один. Как вы решились первый раз оставить его без своего присмотра?
– В самый первый раз, в 2015 году, мы лежали вместе недели две, наверное. А уже следующей весной я оставила его одного. Морально это было невероятно тяжело. Физически я понимала, что там всё в порядке, иначе я бы никогда его не оставила. Врачи в хосписе замечательные, но внутри меня грызло сильное чувство вины – казалось, будто я его бросила.
– Сейчас это чувство отпустило?
– Да, сейчас уже легче, потому что это происходило много раз. Сейчас Миша ложится в стационар примерно дважды в год.
– Чем вы занимаетесь, когда сын находится под присмотром специалистов? Позволяете себе отдохнуть?
– Мы с мужем ездим в отпуск. Каждый год обязательно стараемся выбраться на Черное море. Миша по состоянию здоровья поехать с нами не может. И для нас эти недели – единственная возможность выдохнуть. Когда разлука заканчивается, я, конечно, очень скучаю, и встречаемся мы с самыми положительными эмоциями. Но этот перерыв нам жизненно необходим.
– Анастасия, ваша жизнь – это колоссальный ежедневный труд и рутина. Где вы берете внутренний ресурс и силы, чтобы не опускать руки?
– У меня нет ответа на этот вопрос. Где их находить? Скажу так: спасает только то, что у нас есть возможность отвезти Мишу в хоспис. Дело ведь не только в его болезни. Я сирота, у меня здесь нет вообще никого – ни родителей, ни родственников, кто мог бы подставить помочь. С самого рождения Миши мы с мужем никуда не могли поехать. Когда я первый раз отдала сына в стационар, для меня это было дико: за столько лет ребенок впервые оказался где-то без меня. Он всегда, каждую секунду был только со мной.
Знаете, я, наверное, с самого Нового года живу только одной мыслью и жду того момента, когда оформлю все документы, соберу чемодан и уеду на море, чтобы просто восстановить силы.