В дорожной карте по развитию системы паллиативной медицинской помощи (ПМП) детям нашли место как известные, давно обсуждаемые темы, так и нюансы, важные для профессионального сообщества, рассказал «Милосердию.ru» основатель и руководитель Детского хосписа в Санкт-Петербурге Александр Ткаченко.
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова представила 14 октября проект дорожной карты по развитию системы паллиативной медицинской помощи (ПМП) детям. Совершенствование ПМП обсуждалось на межведомственном совещании в Домодедово, сообщила пресс-служба детского омбудсмена.
В предложенном плане мероприятий заявлено 18 пунктов, и первый из них – разработка регистра заболеваний, при которых необходимы услуги паллиативной медицины. На его основе предполагается создать реестр детей, нуждающихся в такой помощи. Международная классификация в настоящее время включает 570 заболеваний, требующих предоставления ПМП.
Кроме того, в дорожной карте говорится о необходимости подготовки квалифицированных кадров в сфере ПМП, а также предлагается регламентировать обеспечение пациентов аппаратами искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому.
В ходе совещания свои предложения по дополнению дорожной карты сделали эксперты. Так, Владимир Вавилов, председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой, предложил разработать систему социально-психологического сопровождения тяжелобольных детей и их родителей.
Директор Центра паллиативной помощи Москвы Анна Федермессер заявила о необходимости продумать развитие стационарного лечения на дому и повысить доступность информации о способах получения паллиативной помощи.
«Мы стремимся к тому, чтобы паллиативная помощь детям в России стала отлаженной системой, которая учитывает всё разнообразие организационных моделей помощи детям и подросткам – как в стационарах, так и на дому, как в государственных учреждениях, так и в частных. Дети и их родители не могут оставаться один на один с этой проблемой, им необходима гарантированная, качественная и доступная помощь», – подвела итоги совещания в Домодедово Анна Кузнецова.
«Работа над дорожной картой — это возможность обсудить спорные вопросы»
«Идея создания «Дорожной карты» развития паллиативной помощи детям впервые прозвучала в мае 2017 года, когда рабочая группа по здравоохранению общественного совета при уполномоченном по правам ребенка провела совещание по этой теме. В нем приняли участие практики, работающие в сфере оказания паллиативной помощи детям, представители органов исполнительной власти, государственных учреждений, благотворительных фондов и НКО, мамы детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и т.д.
Все предложения по развитию паллиативной помощи, которые прозвучали на этой встрече, были включены в итоговую резолюцию. Аппарат уполномоченного проанализировал предложения резолюции, и на основе этого документа Анна Юрьевна Кузнецова инициировала создание единого плана мероприятий по совершенствованию системы оказания помощи детям», — рассказал руководитель Детского хосписа в Санкт-Петербурге.
«Неслучайно во время совещания 14 октября Анна Кузнецова пригласила всех, кому важна тема паллиативной помощи детям, присоединиться к рабочей группе, — отметил Александр Ткаченко. Сейчас действительно очень важно, чтобы к этой работе подключились и НКО, и государственные учреждения и, возможно, даже те, кого тема паллиативной помощи, казалось бы, напрямую не затрагивает, например, благотворители, производители реабилитационного оборудования, представители религиозных организаций, Общественные палаты в регионах».
«Работа над дорожной картой — это возможность обсудить спорные вопросы внутри профессионального сообщества, выработать общие подходы к работе, — считает он. — Для того, чтобы дорожная карта стала действенным механизмом, настоящим рабочим планом для всех, нужно собрать, проанализировать и систематизировать все проблемы, предложения, а поддержка уполномоченного по правам ребенка позволяет вывести эти решения на федеральный уровень, на уровень принятия решений».
Детский хоспис «Журавлик» откроют весной 2018 года
Перед началом совещания 14 октября детский омбудсмен посетила здание строящегося домодедовского хосписа «Журавлик» – он будет расположен в бывшей усадьбе Пржевальского XIX века. Медицинское учреждение рассчитано на одновременное пребывание десяти детей, его открытие состоится весной 2018 года.
«Мы выбрали эту усадьбу для создания нового хосписа, вложили на восстановления парка и самой усадьбы колоссальные средства. В итоге здесь планируется воссоздать атмосферу благородной подмосковной усадьбы: нижние этажи будут оформлены так, как они были оформлены при прежних владельцах, а верхние, медицинские этажи и палаты, будут выполнены в современном стиле, в том дизайне, который будет приятен для детей и будет воссоздавать атмосферу домашнего уюта. Для создания этого дизайна мы привлекаем художников из Академии художеств», — рассказал Александр Ткаченко.
Все средства для восстановления усадьбы были собраны Детским хосписом Санкт-Петербурга, который привлек около 200 миллионов рублей за счет пожертвований. После того, как хоспис «Журавлик» станет государственным учреждением, он будет получать средства из бюджета Московской области.
Милосердие.ru
Дети, которые основную часть жизни проводят дома из-за тяжелой болезни и не имеют домашних животных, часто мечтают о собаке или кошке.
Ярослав сидит в игровой комнате Детского хосписа, сцепив пальцы рук «замочком» и обхватив коленки. «Как же хорошо я погулял, как же чудесно», – говорит он.
Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль.
«Меня нельзя вылечить, но меня не надо жалеть. Все разговаривают со мной так, словно мне семь лет, а мне уже тринадцать!
Когда я заболела, у меня не стало друзей, - жалуется Катя, пациентка Детского хосписа.
На школьных спортивных соревнованиях часто дают грамоты «За волю к победе». Так учителя отмечают учеников за боевой дух и стремление к достижению успехов.
Мама Ксюши (пациентки Детского хосписа с органическим поражением головного мозга) сидит на диване в мягком теплом палантине, сжимая в руках чашку свежезаваренного чая.
Одна пациентка Детского хосписа сказала, что где-то прочитала о том, что человек наполняется тем, что его окружает, «словно пустой графин, который можно наполнить чем угодно – горной водой, зернами познания или дохлыми мухами».